Neurodiversità, sindrome di Asperger, i progetti

I disturbi dello spettro autistico riguardano persone che hanno difficoltà a stabilire relazioni sociali normali, usano il linguaggio in modo anomalo o non parlano affatto e presentano comportamenti limitati e ripetitivi

Oltre ad avere problemi di interazione con gli altri, chi è affetto da spettro autistico, seguono azioni ripetitive nei comportamenti e nelle varie attività che svolgono. La diagnosi viene fatta in base a test specifici per lo screening dell’autismo.

I disturbi dello spettro autistico (DSA) sono disturbi neuroevolutivi

I disturbi dello spettro autistico sono considerati un insieme (spettro) di disturbi, poiché le manifestazioni variano ampiamente in termini di tipologia e gravità. In passato i disturbi dello spettro autistico erano classificati in autismo classico, sindrome di Asperger, sindrome di Rett, disturbo disintegrativo dell’infanzia e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato.

La sovrapposizione di queste tipologie era tale da rendere difficile fare distinzioni, per tale motivo gli specialisti attualmente non adottano questa terminologia e considerano tutti i disturbi come DSA (a eccezione della sindrome di Rett, che rappresenta un disturbo genetico distinto). I DSA differiscono dal deficit intellettivo, sebbene molti bambini siano affetti da entrambi. Il sistema di classificazione indica, che nell’ambito di un ampio spettro, un soggetto può manifestare diverse caratteristiche della stessa patologia.

Anche in Italia, da alcuni anni, si sente parlare, ad esempio, della sindrome di Asperger. Ciò si deve soprattutto al cinema – grazie a film come “Quanto basta” –, e a serie televisive come “Tutto può succedere”. Tuttavia, quando si chiede di dare una definizione di tale fenomeno, le idee non sempre sono chiare. A livello quotidiano, la sindrome di Asperger può essere scambiata per una semplice difficoltà a interagire con gli altri individui. In realtà, invece, è una condizione neurologica presente fin dall’età dello sviluppo, e dunque classificabile come neurodiversità.

Uno dei personaggi noti affetto dalla sindrome di Asperger è Elon Musk. Egli stesso, infatti, ha dichiarato di essere autistico, nello specifico gli è stata stata diagnosticata questa particolare tipologia dello spettro autistico. Un altro esempio è Greta Thunberg. Lei stessa ha detto: All’età di 12 anni mi è stato diagnosticato l’Asperger, una forma di autismo. A quel tempo non avevo idea di cosa significasse. Quando io e i miei genitori abbiamo detto alle persone che ero autistica, hanno sempre reagito con shock poiché non rientravo nello stereotipo delle persone autistiche

La sindrome di Asperger è una forma di autismo

Si parla di autismo, sempre in termini generici, a livello medico, si usa piuttosto l’espressione “spettro autistico”, che fa meglio comprendere la complessità del fenomeno.

Di autismo non ne esiste solo uno. Esistono, infatti, forme gravi, in cui l’autonomia quotidiana di un individuo risulta compromessa; e poi, esistono persone che presentano, dell’autismo, solo alcune caratteristiche. In molti casi, chi le incontra non pensa di doverle far rientrare in tale spettro clinico. Ciò accade, appunto, con la sindrome di Asperger.

Spettro autistico, il paziente zero

In America lo chiamano il ‘caso 1’. Ora Donald Triplett – per tutti Don – se ne è andato a 89 anni lasciando un contributo senza precedenti alla scienza medica e all’umanità.

Il caso di questo bambino dai comportamenti bizzarri, e dalle difficoltà affettive, portò alla prima diagnosi di autismo al mondo. 

Il paziente zero, nato a Forest, piccola cittadina del Mississippi dove rimase tutta la sua vita, fu analizzato al Johns Hopkins Hospital di Baltimora nel rapporto del 1943 dal titolo ‘Disturbi autistici nei contatti affettivi’, che rimane una pietra miliare nell’identificazione dei disturbi dello spettro autistico.

Ma il primo testo per la diagnosi della malattia è rimasta in realtà la dettagliatissima lettera di 22 pagine spedita all’ospedale dai genitori di Triplett, che descrissero puntualmente ed acutamente attitudini, comportamenti e stranezze del piccolo Donald.

Don lavorò per 65 anni nella banca di Forest e viene ricordato con grande affetto da tutti i colleghi, dai compaesani e dall’ amministratore della banca: “Don è stato un individuo unico, fieramente indipendente, sempre interessante, giocava a golf, viaggiava in posti esotici di frequente. Era unico“. Su Triplett sono stati scritti libri e prodotti documentari.

Quali sono le cause dell’autismo?

Sul sito web dell’Ospedale Bambino Gesù si legge: A tutt’oggi non conosciamo le cause esatte che conducono all’autismo anche se la ricerca ha compiuto progressi molto significativi. Conosciamo ad esempio molte alterazioni genetiche che sono collegate ai disturbi dello spettro autistico. È verosimile che questi geni possano interagire tra di loro e con l’ambiente causando l’autismo.
Oggi è ampiamente dimostrato che le cause dei disturbi dello spettro autistico non sono da attribuire né ad errori educativi né a conflitti familiari.
I bambini autistici nascono con questo disturbo e i genitori non ne hanno alcuna responsabilità.

I primi campanelli di allarme solitamente sono:

• Problemi di comunicazione e di socializzazione. I bambini con disturbi dello spettro autistico manifestano anzitutto difficoltà nella comunicazione non verbale: non guardano negli occhi ed evitano lo sguardo, sembrano ignorare le espressioni facciali di mamma e papà e non sembrano in grado di utilizzare la mimica facciale e i gesti per comunicare, hanno scarso interesse per gli altri e per le loro attività, scarso interesse per gli altri bambini, etc.;
• Presenza di comportamenti stereotipati come un interesse eccessivo per alcuni oggetti o parti di oggetti, un eccessivo attaccamento a comportamenti di routine, la presenza di gesti sempre uguali e ripetuti delle mani e del corpo.

Quali sono le cure dell’autismo?

Una volta definita la diagnosi, è necessario progettare un intervento riabilitativo efficace. Nella scelta della terapia va sempre considerata la fase dello sviluppo e la diversità di ogni bambino con disturbo dello spettro autistico. Nel 2011 l’Istituto Superiore di Sanità, ha elaborato una Linea Guida per il Trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti.
I trattamenti più efficaci sono:

• Programmi psicologici e comportamentali strutturati (Applied Behavioral Analysis – ABA, Early Intensive Behavioural Intervention – EIBI, Early Start Denver Model – ESDM) mirati a modificare i comportamenti del bambino per favorire un miglior adattamento alla vita quotidiana;
• Interventi mediati dai genitori: i genitori sono guidati dai professionisti per apprendere e applicare nella quotidianità le modalità di comunicazione più adatte per favorire lo sviluppo e le capacità comunicative del figlio.

I comportamenti corretti da tenere in famiglia:

• Mantenere una postura che favorisca il contatto dello sguardo e l’interazione faccia a faccia;
• Seguire l’interesse del bambino per provare a coinvolgerlo in attività condivise;
• Parlare con un linguaggio semplice, adatto alle competenze linguistiche del bambino.

Per i genitori può essere utile, soprattutto nelle prime fasi dopo la diagnosi, intraprendere un percorso di parent training o terapia mediata dai genitori per favorire una corretta modalità d’interazione con il bambino. Infatti, è importante cercare di coinvolgere i bambini affetti da spettro autistico nelle attività sociali. Accompagnarli in piscina o a fare un altro sport, in attività ricreative a contatto con altri bambini e così via.

Fonte: ANSA